Esclarecendo e reivindicando: Autismo, a luta continua! Por Liliane Melo

 
Com meu filho Matheus durante a soltura de balões no Dia do Autismo

Passamos pela semana do Autismo com palestras, rodas de conversa, soltura de balões, caminhada e agora? Lutamos pela conscientização, por direitos, por compreensão, por tolerância e tantas outras coisas. Falar de direitos de crianças com autismo é falar sobre leis. Pode até causar certo desconforto a nós pais o fato da Lei do Deficiente ser aplicável à pessoa com transtorno do espectro autista – mas temos direitos, sim!

Quando ouço alguém se referir ao autismo como uma doença me causa arrepios. Já fui questionada de diversas formas: “- O que é o autismo afinal?”; “- O autismo é uma doença? Tem cura?”; “- Quem tem autismo é deficiente?”; “- O que significa essa maneira diferente de ver o mundo que todos falam?”; “-Eles são alienados?”... E por aí afora.

Diante de tantas interrogações a gente acaba pesquisando e se aprofundando cada vez no assunto. Quero deixar um pouco a forma de romantizar o assunto e me aprofundar no que a doutrina médica relata sobre o assunto, mas claro, sem nunca esquecer as experiências vividas cotidianamente pelas famílias e o amor que faz toda a diferença nesses quadros.

A participação da família e o amor é fundamental para um bom desenvolvimento!

Respondendo a primeira pergunta, o autismo é um distúrbio neurológico que prejudica o desenvolvimento da comunicação e das relações sociais do seu portador. Também conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA), o autismo não tem cura (respondendo a terceira pergunta), mas com o correto tratamento a pessoa pode ter uma vida normal, dependendo do nível de gravidade do distúrbio que possui. Ou seja, são desordens complexas do desenvolvimento do cérebro.

Outro ponto: Para uma criança ou adolescente ser enquadrado no espectro autista pelos médicos deve preencher ao menos três critérios: déficits clinicamente significativos e persistentes na comunicação social e nas interações sociais; déficits expressivos na comunicação não verbal e verbal usadas para interação social; e, padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades.

Então, diante da descrição acima, respondendo a segunda pergunta se realmente trata-se de uma doença acredito que muitos afirmariam que “sim” e que é uma deficiência. A definição de doença como conhecemos leva em conta o caráter consumptivo e mórbido que desencadeia com riscos de morte, degradação física e de órgãos internos. Por esta linha de pensamento, o TEA não seria uma doença, mas sim um transtorno mental que pode ser trabalhado, reabilitado, modificado e tratado para poder se adequar ao convívio social e às atividades acadêmicas. Mas devido ao seu grande potencial de gerar doença, o TEA deve ser encarado como um problema de saúde pública, sim!

As pessoas com autismo possuem uma dificuldade social e verbal - isso é fato! Também existe muita dificuldade em mudanças de rotina, em conhecer coisas novas, sejam pessoas, lugares, alimentos o que acaba se tornando uma barreira para alcançar sua independência e se relacionar com outras pessoas que não fazem parte de seu convívio. Portanto, as características fazem parte de um transtorno, que juntas, se transformam em uma deficiência. Os comportamentos que mencionei precisam ser tratados por uma equipe multidisciplinar para que a criança com autismo venha a ter uma vida, não digo nem normal, mas pelo menos digna, independente e prazerosa.

Com base nas barreiras enfrentadas por uma pessoa autista ela faz jus como beneficiária dos direitos de pessoas com deficiência, porque verdadeiramente é uma dessas pessoas (respondendo a quarta pergunta), o que pode chocar muitos pais! O que? Tenho um (a) filho (a) deficiente?

Respondendo a quinta pergunta, a pessoa com autismo tem uma maneira própria de ver o mundo que jamais conseguiremos entender, além de serem mais sensíveis e não mentirem. Quando disse uma vez a uma amiga que autista não mente, ela me falou: “- O mundo seria bem melhor se todos fossem autistas!” Talvez fosse mesmo, mas o fato é que dificuldades são enfrentadas por eles todos os dias porque é muito difícil ser diferente num mundo de padrões preestabelecidos. Ah... E respondendo a última pergunta: Eles não são alienados – percebem tudo a sua volta. Então deixo aqui uma alerta: Eles prestam atenção a tudo o que ouvem e também se magoam! Não os trate como seres que estão em outro mundo ou num mundo só deles! Isso não existe!

Poderia encerrar aqui, mas ficaria com a sensação de muito blá-blá-blá e pouca efetividade. Aonde quero chegar com isso? Que os autistas precisam ser resguardados em suas dificuldades sensoriais e precisam de tratamentos adequados. Irei abordar em artigos posteriores alguns benefícios conquistados ao longo dos anos, mas hoje, prioritariamente, vou me ater a uma lei estadual e a um projeto de lei municipal que está em tramitação.

A Lei Estadual nº 4.184, de autoria do deputado Léo Moraes que entra em vigor ainda neste semestre, estabelece o atendimento prioritário para autistas em locais como supermercados, aeroportos, bancos, filas de cinemas, teatro e repartições públicas assim como acontece com idosos, gestantes, pessoas com deficiência e mobilidade reduzida. Em um hipermercado da cidade a placa já foi reformulada. Aplausos para esta empresa – bom exemplo!

Imagem meramente ilustrativa

Já o projeto de lei nº 3.516/2017, de autoria do vereador Maurício Carvalho, estabelece diretrizes a serem observadas na formulação de Política Municipal de Atendimento às Pessoas com Transtorno Invasivo de Desenvolvimento – AUTISMO, no município de Porto Velho. A proposta aprovada em primeira discussão busca garantir a igualdade no tratamento a pessoas com Autismo nas instituições públicas municipais, tendo por objetivo à sua proteção e integração respeitando a peculiaridade de cada um, visto que pessoas com Autismo partilham das mesmas dificuldades, mas o estado de cada uma delas irá afetá-las com intensidades diferentes. O teor do Projeto de Lei, também garante o atendimento com equipamentos de saúde previstos na Legislação Federal e promover a estimulação de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Psicopedagogia para pessoas com Transtorno Invasivo de Desenvolvimento. Após aprovado em segunda discussão, tem até 45 dias para ser publicado pelo Executivo Municipal. Vamos aguardar!

Muitos outros direitos estão sendo pleiteados, como: passe livre, carteira de identificação, dentre outros. A jornada é longa, mas não vamos desistir e insistir!

Se você leitor (a) tem uma história de superação e luta em relação ao TEA também pode dar a sua contribuição nesta coluna, que tem por único objetivo partilhar experiências e desfazer rótulos, fazendo com que as pessoas entendam o autismo! Na realidade nascemos para sermos incríveis, não perfeitos!

Caso queira enviar sugestões pode entrar em contato comigo através do e-mail:  [email protected] - até o  próximo!